I forbindelse med covid-19 pandemien, har vi i ROAS søkt REK og fått godkjent studien «Covid-19 infeksjoner hos pasienter med binyrebarksvikt» (REK 128102). Formålet med prosjektet er å kartlegge klinisk forløp av covid-19 ved primær binyrebarksvikt, inkludert forekomst av alvorlig forløp og død sammenliknet med befolkningen generelt. Vi vil også kartlegge immunrespons mot SARS-CoV-2 virus i blod ved primær binyrebarksvikt. Vi håper nå at alle dere registeransvarlige leger kan inkludere pasienter med binyrebarksvikt og covid-19 til denne studien dersom en slik pasient er innlagt ved deres sykehus!
Datainnsamling vil foregå på følgende måter:
- Datainnsamling fra innlagte binyrebarksviktpasienter med covid-19 via lokale registeransvarlige leger
- Pasienter med primær binyrebarksvikt innlagt med covid-19 på sykehus ønsker vi at dere som lokale registeransvarlige leger spør om studiesamtykke. Samtykkeskriv kan lastes ned her.
- Ved samtykke fra pasienten, ber vi dere fylle ut elektronisk skjemaet «Binyrebarksvikt covid-19» som nå er tilgjengelig både i NoklusDiabetes og Endojournal. PDF-versjon av skjemaet er lagt ut på ROAS sine nettsider.
- Signert samtykke og utskrift av «binyrebarksvikt covid-19 skjema» sendes til ROAS. Vi ønsker at dere samtidig også sender en mail til oss: addison@helse-bergen.no med informasjon om at dere har inkludert en pasient.
- Ved HUS, OUS og AHUS vil registeransvarlig lege også ta biobankprøver til studien, men biobankprøver skal ikke tas ved øvrige sykehus.
- Datainnsamling via e-PROMS for alle ROAS-pasienter med primær binyrebarksvikt
- Alle ROAS-registrerte pasienter med primær binyrebarksvikt vil få tilsendt ePROM-skjema «Binyrebarksvikt covid-19» i pasientversjon, ved ordinær ePROM-utsending i januar 2021. ROAS-pasienter skal der svare på om de har gjennomgått covid-19 infeksjon eller ikke, og dersom de svarer «ja», får de en rekke tilleggspørsmål. Vi vil på denne måten kunne innhente opplysninger om gjennomgått covid-19 også fra binyrebarksviktpasienter som ikke har vært innlagte sykehus.