Informasjon og skjema

Her vil du finne det som trengs av informasjon og skjema for registrering og årskontroll av pasienter i ROAS

Pasientgrupper som omfattes av ROAS

Primær binyrebarksvikt

Skal inkluderes:

  • Alle med autoimmun eller idiopatisk binyrebarksvikt
  • Genetiske årsaker
  • Blødning
  • Infeksjon
  • Adrenalektomi

Skal ikke inkluderes:

  • Steroid-indusert binyrebarksvikt
  • ACTH- mangel som årsak (sekundær binyrebarksvikt)

Hypoparatyreoidisme

Skal inkluderes:

  • Alle med autoimmun eller idiopatisk hypoparatyreoidisme
  • Genetiske årsaker
  • Iatrogen hypoparatyreoidism

Primær ovarial insufficiens

Skal inkluderes:

  • Alle med autoimmun årsak under 40 år
  • Positive autoantistoffer mot 21-hydroksylase, side-chain cleavage enzyme, NLAP5

Kan inkluderes:

  • Ukjent årsak og autoimmun sykdom hos pasienten

Familiær/tidlig autoimmunitet

Skal inkluderes:

Personer med debut av autoimmun sykdom i barnealder, mange autoimmune sykdommer og familier med «ekstrem» opphopning av autoimmunitet.

Skjemaer for registrering av pasient i ROAS

Ved diagnose/mistanke om Addison har vi forslag til utredningspakke (se utredningspakke under årskontrollsrutiner).

For å registere en pasient i ROAS, skriv ut samtykkeskjemaet og rekvisisjonsskjemaet, fyll de ut og send de sammen med biobankprøve til adressen nederst på siden. I tillegg ønsker vi at du fyller inn skjemaet "Bakgrunn autoimmunitet" i NOKLUS Diabetes. Hvis du ikke har tilgang til Noklus Diabetes kan du også sende inn pasientopplysningsskjemaet under.

Pasientinformasjon og samtykkeerklæring (PDF) Nyregistrering- rekvisisjon for biobankprøver (PDF)

Pasientinformasjon og samtykkeerklæring på Engelsk (PDF) Nyregistrering- pasientopplysninger for pasienter (PDF)

Årskontroll av Addisons sykdom

Vi ønsker nå at årskontrollsskjemaet (Binyrebarksvikt) skal fylles ut elektronisk i NOKLUS Diabetes. Vi har også en foreslått årskontrollpakke for blodprøver. Se årskontrollsrutiner for nærmere instruksjoner. Vi vil iløpet av 2018 kunne sende ut spørreskjema for AddiQoL og SF-36 direkte til pasientene via Helse Norge/Digipost.

Årskontroll-pasientopplysninger (PDF) Årskontroll-blodprøveskjema 1 (PDF) Årskontroll-blodprøveskjema 2 (PDF) Årskontroll-blodprøveskjema 3 (PDF) SF-36 Spørreskjema (PDF)

AddiQoL (PDF)

Registeransvarlige

ROAS har registeransvarlige ved alle somatiske sykehus i Norge. Disse har ansvar for rekruttering av pasienter og er deltakere i vitenskaplige studier

AddiQol

AddiQol norsk (PDF) AddiQol engelsk (UK) (PDF) AddiQol svensk (PDF) AddiQol tysk (PDF) AddiQol italiensk (PDF)

Skjemaer og/eller prøver sendes til

ROAS v/Eystein Husebye
Endokrinologisk Seksjon
Medisinsk Avdeling
Haukeland Universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen


Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.