Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS

ROAS er et pasientregister med biobank. Formålet med registeret er å være et redskap for forskning og øke kunnskap om autoimmune sykdommer.

Les meir om Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS

Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer ROAS

Registeret skal være et redskap for forskning omkring organspesifikke autoimmune sykdommer, spesielt primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) og tilstander med svikt i flere hormonproduserende organer (polyendokrin svikt). I tillegg skal vi øke kunnskapen om disse sykdommene og for å etablere optimale rutiner for behandling og oppfølging.

Register for organ-spesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) er unikt fordi det er verdens største Addisonregister og har nasjonal dekning. Registeret arbeider spesielt med primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom), polyendokrine syndromer og hypoparathyreoidisme.

Primær binyrebarksvikt (Addisons sykdom) er en sjelden sykdom og et av de største hindrene for forskning har vært mangel på store og representative pasientmaterialer.   

ROAS ble opprettet i 1996 og rekrutterte først pasienter fra Helse Vest. Etter hvert ble samarbeid knyttet til Helse Midt og Helse Nord. Nasjonal dekning ble oppnådd i 2006 da Helse Sør og øst (nå Sørøst) også ble med. 

Den hittil største gjennomgangen av epidemiologi, klinikk og årsaksforhold ble publisert av Erichsen og medarbeidere i 2009. I 2008 startet et Europeisk forskningssamarbeid rundt Addisons sykdom finansiert av EU og koordinert fra Bergen. I 2010 startet oppgraderingen av ROAS til samme database som det nasjonale diabetesregisteret og i 2012 fikk ROAS status som Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Siden starten i 1996 har nesten 100 vitenskapelige artikler blitt publisert med bakgrunn i data fra registeret.
 

Organisasjon

Registeret er en del av Endokrinologisk seksjon ved Medisinsk avdeling, Haukeland universitetssjukehus og Klinisk Institutt 2, Universitetet i Bergen.

ROAS har et sekretariat og laboratoriefasiliteter for prøvehåndtering og autoantistoffanalyser. En rekke stipendiater og forskningsteknikere er knyttet til arbeidet med ROAS under ledelse av professor Eystein Husebye. 

ROAS har registeran svarlige ved de fleste sykehus i Norge som har ansvar for pasientinklusjon i sitt område. 

ROAS er godkjent av Etisk komite og Datatilsynet.

   

 Aktuelle studier

  • Autoantistoffer og autoantigener ved binyrebarksvikt og polyendokrine syndromer
  • Epidemiologi ved binyrebarksvikt
  • Livskvalitetsstudier ved binyrebarksvikt
  • Substitusjonsbehandling
  • Prospektiv diabetesregistrering i Helseregion Vest i alderen 16-40 år
  • Kartlegging av pasienter med APS I


 

Rapporter

 Årsrap port 2012 (Word)
 Årsrapport 2013 (PDF)

Årsrapport 2014 (PDF)

Ansatte

Eystein Husebye profil.jpg

   
Eystein Husebye
Leder
Tlf: 55 97 30 78
eystein.husebye@helse-bergen.no

Marianne Grytaas profil.jpg
Marianne Grytaas
Daglig leder ROAS
Tlf: 55 97 05 03
marianne.grytaas@helse-bergen.no

Elisabeth Tombra Halvorsen
Daglig leder biobank
Tlf: 55 97 73 47
elisabeth.halvorsen@k2.uib.no

Elisabeth Whiteley
Forskningssekretær ROAS
Tlf: 55 97 30 77
elisabeth.whiteley@helse-bergen.no

 

Se mer informasjon om ROAS på SKDE sine hjemmesider.

Kontakt

Oppmøtestad
Laboratoriebygget, 8. etasje
Telefon
55 97 30 78
E-post

For pasienter

  • Addisons sykdom

    Kortisol og aldosteron er nødvendige hormoner for å opprettholde kroppens vann- og saltbalanse. Ved Addisons sykdom binyrebarkens evne til å produsere disse livsviktige hormoner opphørt eller sterkt redusert. Et annet navn på Addisons sykdo...

  • Ut og reise

    Vedkommende bør sørge for å ta med skriftlig informasjon om sykdommen på engelsk eller norsk. Et informasjonskort med retningslinjer for håndtering av krisesituasjoner bør alltid være med i veske eller lommebok.

  • Lenker

    Diverse relaterte og nyttige lenker.

  • Hvordan sette Solu-Cortef injeksjon

    Instruksjonsfilm viser hvordan injisere Solu-Cortef ved akutt binyrebarksvikt.

For helsepersonell

Arrangement

Nyheiter