For pasienter

Alle pasienter med diagnosen kols kan få spørsmål om å delta i Kolsregisteret.

Mann. Foto.
 

​Hvem kan bli registrert?

Personer som er innlagt ved lunge- og indremedisinske avdelinger med forverrelse av kols eller kols og lungebetennelse kan bli inkludert i registeret.

De som lar seg registrere må signere en samtykkeerklæring. Når en har sagt ja til å være med i Kolsregisteret, vil opplysninger fra hver innleggelse bli registrert.

Hvordan brukes registeret?

Vi bruker registeret til kvalitetsforbedring på flere måter:

  • Gjennom registeret samler vi opplysninger som er avgjørende for behandlingen som blir gitt til deg som lever med kols. Dette vil gjenspeile om tjenestene vi gir følger gjeldende retningslinjer for behandling og oppfølging av kols.
  • Når data om behandling av kolspasienter blir samlet systematisk over flere år, gir det oss et solid grunnlag for å evaluere behandlingen. Slik kan vi kontinuerlig korrigere og forbedre behandling og pleie som pasienter med kols får ved innleggelse.
  • Data fra registeret vil også bli brukt til forskning på kols.
  • Ansvarlig for behandling av dataene er Helse Bergen HF, og registeret eies av Helse Vest RHF.

Hva blir registrert?

I registeret vil sykepleiere og leger legge inn resultater fra under-søkelser som du har gått gjennom.
Vi registrerer:

  • Navn og fødselsnummer
  • Opplysninger om diagnoser, blodprøver og behandling
  • Lungefunksjon
  • Hvordan du opplever å leve med KOLS
  • Høyde og vekt for å kontrollere din ernæringsstatus
  • Røykevaner og om du har fått informasjon om røykeslutt
  • Om du har fått informasjon om influensavaksine og lunge-rehabilitering
  • Hvilke medisiner du bruker ved hjemreise

Personvern og pasientrettigheter

Alle opplysninger i Kolsregisteret behandles konfidensielt. Dette vil si:

  • De som arbeider med registeret har taushetsplikt
  • Personidentifiserbare opplysninger blir anonymisert før data blir utlevert til forskning

Behandlingen av opplysningene er godkjent av Datatilsynet. Alle forskningsprosjekter skal godkjennes på forhånd av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk.

Du kan når som helst trekke deg fra registeret og kreve at innsamlede opplysninger om deg blir slettet, uten å oppgi årsak. Det vil ikke ha noen betydning for din behandling dersom du velger ikke å la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg. 

Skjema

Nasjonalt Kolsregister bruker COPD Assessment Test (CAT). Dette er et skjema der pasienten selv rapporterer hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten.

Hvordan påvirker kols dagliglivet - skjema på flere språk

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.