Praktisk informasjon om deltakelse i registeret

Behandlingsteamene i Bergen og Oslo inviterer alle barn født med leppe-kjeve-ganespalte til å delta i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte.

Som foreldre/foresatte til nyfødte eller adopterte barn med leppe-kjeve-ganespalte, innkalles man som oftest til et informasjonsmøte/dagskurs som arrangeres av det behandlingsteamet barnet er henvist til. Her gis det muntlig og skriftlig informasjon om registeret og samtidig mulighet til å stille spørsmål. 

Samtykke nødvendig 

Å registrere seg i Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte er frivillig, men krever skriftlig samtykke fra foreldre/foresatte.

På møtet blir det derfor levert ut samtykkeskjema som foreldre fyller ut dersom de ønsker at barnet skal delta. Det samtykkes til at opplysninger om barnet kan inngå i registeret. Samtykket kan når som helst og uten grunn trekkes tilbake, og vil ikke få konsekvenser for barnets videre behandling. 

Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjennomføres. De forskjellige faggruppene i behandlingsteamet registrerer data ved bestemte alderstrinn. Registeret samler på denne måten informasjon om barnets behandling og utvikling fra diagnosen stilles i spedbarnsalder til voksen. 

Registeret ønsker også at pasientgruppen og foresatte skal føle seg ivaretatt. Det blir derfor delt ut et kort spørreskjema i forbindelse med sykehusinnleggelser som ønskes utfylt av foreldre/foresatte før hjemreise. 

Last ned informasjonsbrosjyre (PDF) 

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.