Å trene - eller å ikke trene?

I samarbeid mellom Foreningen For Muskelsyke, og med støtte fra Stiftelsen Dam, går vi nå i gang med forskningsprosjketet "Å trene - eller å ikke trene? Betydningen av regelmessig fysisk trening for barn og unge med Duchennes Muskeldystrofi". 

Er du deltager i prosjektet? Du finner all informasjon du trenger om deltagelse i prosjektet i fanene under.

​"Å trene - eller å ikke trene?"

"Å trene - eller å ikke trene? Betydningen av regelmessig fysisk trening for barn og unge med Duchenne Muskeldystrofi" er et prosjekt som har som mål å finne ut på hvilken måte gutter med Duchenne muskeldystrofi best kan trene.  

Bør man trene tungt eller lett? Lite eller mye? Bør man trene  i det hele tatt?
For friske personer med redusert fysisk form, er trening som oftest "rett oppskrift til bedre helse". Gjelder dette også for personer med Duchennes Muskeldystrofi?  

Prosjektleder Stian Hammer og hans forskerteam håper å komme nærmere svaret i løpet av prosjektperioden 2019-2022.

Prosjektet som springer ut fra Energisenteret for barn og unge, har nemlig som mål å utarbeide kunnskapsbaserte anbefalinger knyttet til fysisk trening for å sikre best mulig funksjon og deltagelse for gutter med Duchennes Muskeldystrofi.
I løpet av perioden skal de kartlegge fysisk aktivitet ved bruk av  aktivitetsmålere og spørreskjema. I tillegg vil en gruppe deltagere ha treningssamling på Energisenteret for barn og unge.

Påloggingsinformasjon

Har du takket ja til å delta i studien? 

Her kan du logge deg inn for å finne spørreskjemane.


Informasjon til deg som skal svare på spørreskjema, bruke aktivitetsmåler og skal på opphold på Energisenteret

Tusen takk for at du vil delta i studien!

Studien du deltar i varer i perioden 2020-2022.
I løpet av studien vil du:

  • Svare på to spørreskjema om dine aktivitetsvaner.
    Disse vil du svare på fire uker før det første oppholdet på Energisenteret starter. I tillegg vil du svare på spørreskjemaene ved det siste oppholdet på Energisenteret.
    Spørreskjemaene finner du under fanen"Påloggingsinformasjon" over.
  • Bruke en aktivitetsmåler.
    Denne skal du til sammen bruke fem ganger. Alle fem gangene skal du ha på deg aktivitetsmåleren i syv døgn. Aktivitetsmåleren sendes inn til oss etter hver måleperiode.Vi sender ut en ny aktivitetsmåler til deg når det nærmer seg en ny periode med måling.  
    Første gang skal du bruke den fire uker før det første oppholdet på Energisenteret.
    Andre gang skal du bruke den uken før det første oppholdet på Energisenteret.
    Deretter skal du bruke den hver tredje måned frem til siste opphold på Energisenteret.
  • Føre aktivitetsdagbok.
    Samme perioder som du bruker aktivitetsmåler, skal du også føre aktivitetsdagbok. Her skriver du hvilke aktiviteter du har gjort i løpet av dagen. Dette kan du få hjelp til av en foresatt.
    Pålogging til aktivitetsdagboken finner du under fanen"Påloggingsinformasjon" over.
  • Delta på treningsopphold på Energisenteret.
    Du vil få tilbud om å delta på tre treningsopphold på Energisenteret. Treningsoppholdene varer en uke. Det er et halvt år mellom første og andre opphold, og et halvt år mellom andre og tredje opphold. Under treningsoppholdet vil du bo på sykehuset eller sykehushotellet. Du vil trene sammen med fysioterapeut og sammen med andre som har Duchennes Muskeldystrofi. På kveldene blir det sosiale aktiviteter som for eksempel kino og spill i VR-rommet for barn og unge.

Detaljert informsjon om deltakelse blir sendt til deg og dine foresatte i posten.

Informasjon til deg som skal bruke aktivitetsmåler og svare på spørreskjema

Tusen takk for at du vil delta i studien!

Studien du deltar i varer i perioden 2020-2022.
I løpet av studien vil du:

  • Svare på to spørreskjema om dine aktivitetsvaner.
    Disse vil du svare på to ganger, en gang ved studiens start. Noen vil også bli spurt om å svare på skjemaene ett år etter de svarte på skjemaene første gang.
    Spørreskjemaene finner du under fanen "Påloggingsinformasjon" over.
  • Bruke en aktivitetsmåler.
    Aktivitetsmåleren skal du ha på deg  i syv døgn. Første gang aktivitetsmåleren brukes er ved studiet sin start. Dersom du blir spurt om å delta igjen etter ett år, ønsker vi at du bruker aktivitetsmåleren igjen i syv nye dager. Aktivitetsmåleren sendes inn til oss etter hver måleperiode.Vi sender ut en ny aktivitetsmåler til deg når det nærmer seg en ny periode med måling.
  • Føre aktivitetsdagbok.
    Samme perioder som du bruker aktivitetsmåler, skal du også føre aktivitetsdagbok. Her skriver du hvilke aktiviteter du har gjort i løpet av dagen. Dette kan du få hjelp til av en foresatt.
    Pålogging til aktivitetsdagboken finner du under fanen"Påloggingsinformasjon" over.

Detaljert informasjon om deltakelsen blir sendt til deg og dine foresatte i posten.

Informasjon til deg som kun skal svare på spørreskjema

Studien du deltar i varer i perioden 2020-2022.
I løpet av studien vil du:

  • Svare på to spørreskjema om dine aktivitetsvaner.
    Disse vil du svare på en gang ved studiens start. Noen vil få spørsmål om å svare på skjemaene igjen, ett år etter de svarte på skjemaet første gang.
    Spørreskjemaene finner du under fanen "Påloggingsinformasjon" over.

Detaljert informasjon om deltakelsen blir sendt til deg og dine foresatte i posten.

Fann du det du leita etter?