PEP - Hvordan har det gått med barna?

I Prosjekt ekstrem prematuritet ble de fleste barna ved 2 års alder undersøkt av en erfaren barnelege, noen få ble kontaktet på telefon.

Forekomst av cerebral parese, blindhet og døvhet avhengig av svangerskapsalder kan sees av figur 1. Det var høyest forekomst av slike funksjonsnedsettelser ved 24 uker (27%). 

Forekomst av funksjonsnedsettelser

Lavere forekomst ved 23 enn ved 24 uker skyldtes åpenbart at avdelingene var mer tilbakehold​ende med å fortsette aktiv livsforlengende behandling dersom det oppstod alvorlige komplikasjoner hos dem som var født ved 23 ukers svangerskap. 

Figur 1. Forekomst av cerebral parese, blindhet og døvhet avhengig av svangerskapsalder i uker

 

  • Uke 23: Cerebral parese 11 %
  • Uke 24: Cerebral parese 17 %, blind 9 %, døv 6 %
  • Uke 25: Cerebral parese 15 %, blind 4 % , døv 4 %
  • Uke 26: Cerebral parese 5 %
  • Uke 27: Cerebral parese 4 %
  • Over uke 27: Cerebral parese 4 %

Cerebral parese hadde nær sammenheng med store hjerneblødninger eller hjerneskade på grunn av oksygenmangel til deler av hjernen (periventrikulær leukomalaci - PVL). Hjerneblødninger sees på ultralydundersøkelser i løpet av første leveuke og PVL i løpet av 2-3 uker.

Gradering av funksjonsnedsettelser

​​Alvorlig funksjonsnedsettelse

​Cerebral parese uten evne til å gå, blind, døv eller sterkt psykisk utviklingshemmet

Moderat funksjonsnedsettelse

Cerebral parese med evne til å gå med hjelpemidler eller med vansker, IQ 55-70 eller alvorlig syns- eller hørselssvekkelse

Lett funksjonsnedsettelse

Lett cerebral parese, motoriske vansker uten cerebral parese, IQ 70-85, skjeling eller behov for briller eller lett hørselsnedsettelse.

 

Da barna var 5 år gamle, ble de undersøkt av lege, psykolog og fysioterapeut. Grad av funksjonsnedsettelser ble gradert som lett, moderat eller alvorlig.​ ​​Det var større risiko for funksjonsnedsettelser dess mer umodne barna var ved fødselen - se figur 2. 

Figur 2. Andel med funksjonsnedsettelser og alvorlighetsgrad ved 5 års alder 

 

  • Uke 23-25: 17 % av barna hadde alvorlig funksjonsnedsettelse, 15 % hadde moderat og 43 % hadde lett. Resten av barna hadde ingen funksjonsnedsettelse.
  • Uke 26-27: I overkant av 1 % av barna hadde alvorlig funksjonsnedsettelse, 7 % hadde moderat og 39 % hadde lett. Over halvparten av barna hadde ingen funksjonsnedsettelse.

De ekstremt for tidlig fødte barna ble født med svært umodne lunger, og mange hadde betydelige problemer (bronkopulmonal dysplasi - BPD) den første tiden. Det er en bekymring for hvordan lungefunksjonen utvikler seg hos disse barna, og det er vanlig at barna har astmalignende plager.

Fram til 5 års alder var det flere med plager fra lungene dess lavere svangerskapsalderen var ved fødselen, men plagene avtok betydelig fra 2 til 5 år (se figur 3). Det er verdt å merke seg at blant barna som var født ved 27 svangerskapsuker, var det ikke vesentlig høyere forekomst av lungeplager ved 5 års alder enn for barn født til termin. 

Figur 3. Prosentandel med symptomer fra lungene ved 2 og 5 års alder avhengig av svangerskapsalder

 

  • Uke 23: 73 % ved 2 år og 50 % ved 5 år
  • Uke 24: 41 % ved 2 år og 23 % ved 5 år
  • Uke 25: 33 % ved 2 år og 18 % ved 5 år
  • Uke 26: 31 % ved 2 år og 30 % ved 5 år​
  • Uke 27: 28 % ved 2 år og 15 % ved 5 år
  • Over uke 27: 19 % ved 2 år og 16 % ved 5 år
     

Strength and Difficulties questionnaire (SDQ)

Da barna var 5 år svarte foreldrene på et standardisert spørreskjema om psykisk helse - en norsk oversettelse av Strength and Difficulties questionnaire (SDQ).

Det er viktig å være klar over at dette er en vurdering av risiko, men ingen fasit på om de vil ha atferdsmessige eller andre psykiske utfordringer senere i livet. Sammenlignet med en kontrollgruppe født til normal tid, var det dobbelt så høy forekomst av tegn på psykiske vansker hos de for tidlig fødte barna som ikke hadde noen form for andre funksjonsnedsettelser.

Sammenlignet med de for tidlig fødte barna uten funksjonsnedsettelser, hadde de med lette funksjonsnedsettelser dobbelt så høy risiko for å skåre svakere på SDQ, mens risikoen var 8 ganger så høy for dem med moderate og alvorlige funksjonsnedsettelser​.

Oppfølging ved 11 år

PEP-barna fra Hordaland har blitt undersøkt med MR av hjernen sammen med en kontrollgruppe født til normal tid. Flere av PEP-barna hadde forandringer i hjernen og de brukte hjernen på en litt annen måte når de løste oppgaver mens hjernen ble undersøkt med MR (funksjonell MR).

Denne hjerneaktiviteten hadde sammen​heng med hvor godt de løste oppgavene, men ikke med skoleprestasjonene på de obligatoriske nasjonale prøvene i 5. skoletrinn. Skoleprestasjonene for PEP-barna skilte seg ikke fra kontrollbarna.

Lungefunksjonen var også nesten like god som hos kontrollbarna.

​Vi har ikke analysert ferdig dataene for oppfølgingen ved 11 år, og de fleste vi har analysert har vi ikke lov til å offentliggjøre før de er publisert i internasjonale vitenskapelige tidsskrifter. Men selv blant PEP-barna som ikke har alvorlige funksjonsnedsettelser,​ er det økt forekomst av konsentrasjonsvansker og forskjellige former for psykiske plager.

Om Prosjekt ekstrem prematuritet

Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.