PEP - Hvordan har det gått med barna?

I Prosjekt ekstrem prematuritet ble de fleste barna ved 2 års alder undersøkt av en erfaren barnelege, noen få ble kontaktet på telefon.

foto av nyfødt med pustehjelp

Forekomst av cerebral parese, blindhet og døvhet avhengig av svangerskapsalder kan sees av figur 1. Det var høyest forekomst av slike funksjonsnedsettelser ved 24 uker (27%). 

Forekomst av funksjonsnedsettelser

Lavere forekomst ved 23 enn ved 24 uker skyldtes åpenbart at avdelingene var mer tilbakehold​ende med å fortsette aktiv livsforlengende behandling dersom det oppstod alvorlige komplikasjoner hos dem som var født ved 23 ukers svangerskap. 

Forekomst av cerebral parese, blindhet og døvhet avhengig av svangerskapsalder i uker

Figur 1. Forekomst av cerebral parese, blindhet og døvhet avhengig av svangerskapsalder i uker

 

  • Uke 23: Cerebral parese 11 %
  • Uke 24: Cerebral parese 17 %, blind 9 %, døv 6 %
  • Uke 25: Cerebral parese 15 %, blind 4 % , døv 4 %
  • Uke 26: Cerebral parese 5 %
  • Uke 27: Cerebral parese 4 %
  • Over uke 27: Cerebral parese 4 %

Cerebral parese hadde nær sammenheng med store hjerneblødninger eller hjerneskade på grunn av oksygenmangel til deler av hjernen (periventrikulær leukomalaci - PVL). Hjerneblødninger sees på ultralydundersøkelser i løpet av første leveuke og PVL i løpet av 2-3 uker.

Gradering av funksjonsnedsettelser

​​Alvorlig funksjonsnedsettelse

​Cerebral parese uten evne til å gå, blind, døv eller sterkt psykisk utviklingshemmet

Moderat funksjonsnedsettelse

Cerebral parese med evne til å gå med hjelpemidler eller med vansker, IQ 55-70 eller alvorlig syns- eller hørselssvekkelse

Lett funksjonsnedsettelse

Lett cerebral parese, motoriske vansker uten cerebral parese, IQ 70-85, skjeling eller behov for briller eller lett hørselsnedsettelse.

 

Da barna var 5 år gamle, ble de undersøkt av lege, psykolog og fysioterapeut. Grad av funksjonsnedsettelser ble gradert som lett, moderat eller alvorlig.​ ​​Det var større risiko for funksjonsnedsettelser dess mer umodne barna var ved fødselen - se figur 2. 

Figur 2. Andel med funksjonsnedsettelser og alvorlighetsgrad ved 5 års alder

Figur 2. Andel med funksjonsnedsettelser og alvorlighetsgrad ved 5 års alder

  • Uke 23-25: 17 % av barna hadde alvorlig funksjonsnedsettelse, 15 % hadde moderat og 43 % hadde lett. Resten av barna hadde ingen funksjonsnedsettelse.
  • Uke 26-27: I overkant av 1 % av barna hadde alvorlig funksjonsnedsettelse, 7 % hadde moderat og 39 % hadde lett. Over halvparten av barna hadde ingen funksjonsnedsettelse.

De ekstremt for tidlig fødte barna ble født med svært umodne lunger, og mange hadde betydelige problemer (bronkopulmonal dysplasi - BPD) den første tiden. Det er en bekymring for hvordan lungefunksjonen utvikler seg hos disse barna, og det er vanlig at barna har astmalignende plager.

Fram til 5 års alder var det flere med plager fra lungene dess lavere svangerskapsalderen var ved fødselen, men plagene avtok betydelig fra 2 til 5 år (se figur 3). Det er verdt å merke seg at blant barna som var født ved 27 svangerskapsuker, var det ikke vesentlig høyere forekomst av lungeplager ved 5 års alder enn for barn født til termin. 

Figur 3. Prosentandel med symptomer fra lungene ved 2 og 5 års alder avhengig av svangerskapsalder

Figur 3. Prosentandel med symptomer fra lungene ved 2 og 5 års alder avhengig av svangerskapsalder

  • Uke 23: 73 % ved 2 år og 50 % ved 5 år
  • Uke 24: 41 % ved 2 år og 23 % ved 5 år
  • Uke 25: 33 % ved 2 år og 18 % ved 5 år
  • Uke 26: 31 % ved 2 år og 30 % ved 5 år​
  • Uke 27: 28 % ved 2 år og 15 % ved 5 år
  • Over uke 27: 19 % ved 2 år og 16 % ved 5 år
     

Strength and Difficulties questionnaire (SDQ)

Da barna var 5 år svarte foreldrene på et standardisert spørreskjema om psykisk helse - en norsk oversettelse av Strength and Difficulties questionnaire (SDQ).

Det er viktig å være klar over at dette er en vurdering av risiko, men ingen fasit på om de vil ha atferdsmessige eller andre psykiske utfordringer senere i livet. Sammenlignet med en kontrollgruppe født til normal tid, var det dobbelt så høy forekomst av tegn på psykiske vansker hos de for tidlig fødte barna som ikke hadde noen form for andre funksjonsnedsettelser.

Sammenlignet med de for tidlig fødte barna uten funksjonsnedsettelser, hadde de med lette funksjonsnedsettelser dobbelt så høy risiko for å skåre svakere på SDQ, mens risikoen var 8 ganger så høy for dem med moderate og alvorlige funksjonsnedsettelser​.

Oppfølging ved 11 år

Hjernefunksjon

PEP-barna fra Hordaland har blitt undersøkt med MR av hjernen sammen med en kontrollgruppe født til normal tid. De løste oppgaver samtidig med at hjernen ble undersøkt med funksjonell MR. Flere av PEP-barna hadde forandringer i hjernen og de brukte hjernen på en litt annen måte når de løste oppgavene.
Denne hjerneaktiviteten hadde sammenheng med hvor godt de løste oppgavene, men ikke med skoleprestasjonene på de obligatoriske nasjonale prøvene i 5. skoletrinn. Skoleprestasjonene for PEP-barna skilte seg ikke fra kontrollbarna.

Søvn

Foreldre rapporterte flere søvnvansker hos PEP barna (de premature) gjennom hele barnealderen enn det foreldre til terminfødte barn rapporterer. Premature barna med nevro-utviklings-forstyrrelser hadde høyere forekomst av søvnvansker.

Når man undersøkte hvilke faktorer ved svangerskap eller nyfødtperiode som hadde høyest sammenheng med søvnvansker hos PEP-barna, fant man at mors røyking under svangerskapet, vekstretardasjon og hjerneblødning hos barnet var de viktigste faktorene.

Premature barn med søvnproblemer hadde høyere forekomst av atferdsvansker og pustesymptomer.

Mental helse 

PEP-barna ble screenet for psykisk helse ved 11 års alder, og funnene ble sammenlignet med terminfødte barn bla fra Barn i Bergen studiene. Studien viser at ca. 1/3 av de ekstremt for tidlig fødte barna har utfordringer innenfor psykisk helse (2 til 8 ganger høyere risiko sammenlignet med barn født til termin). Hovedutfordringene innen psykiske vansker, både i førskolealder og i skolealder, er oppmerksomhetsvansker og vansker med sosial samhandling. I tillegg var det, sammenlignet med terminbarn, overhyppighet av emosjonelle vansker, tvangstanker, tvangshandlinger og hyperaktivitet blant de ekstremt for tidlig fødte.  Disponerende faktorer for psykiske vansker hos ekstremt premature er lavere IQ og hørselsproblematikk. 

Forekomsten av problemer minsket fra 5 til 11 års alder. Dette er det største studiet gjort i Norge på ekstremt for tidlig fødte barn og psykisk helse, og et av de største i verden. 

Lungefunksjon

PEP-barna hadde dobbelt så høy risiko for innleggelse i sykehus frem til 11 års alder, sammenlignet med termin-fødte barn, men uavhengig av BPD (kronisk lungesykdom) eller lav gestasjonsalder (grad av prematuritet). De rapporterte også flere symptomer fra pusten, men gradvis færre symptomer fram til 11 år, sammenlignet med tidlig barnealder.

Lungefunksjonen hos PEP-barna på Vestlandet var noe lavere enn hos termin-fødte barn. Samtidig var lungefunksjonen bedre enn hos tilsvarende prematurt fødte barn på Vestlandet født på tidlig 90-tall (åtte år tidligere), tydende på at stadig bedre nyfødt behandling kanskje gir forbedring i lungefunksjon på sikt. Lungefunksjonen var uavhengig av grad av prematuritet (gestasjonsalder), men var mest nedsatt hos de premature barna som var vekstretarderte ved fødsel.

PDA lukning

Hos fosteret  ledes surstoff-rikt blod fra morkaken direkte fra hovedpulsåren til lungene og over til hovedpulsåren til kroppen (aorta). Denne blodåren, ductus arteriosus, gjør dermed at blodet by-passer lungene i fosterlivet. Denne blodåren pleier å lukke seg spontant få dager etter fødselen, slik at oksygenfattig blod nå kan strømme inn i lungene for oksygenering før det pumpes ut i kroppen. Persisterende ductus arteriosus (PDA) betegner en tilstand der denne åren ikke lukker seg spontant. Disse barna kan få hjertesvikt symptomer  og må av og til ha hjelp til å lukke sin PDA. De barna som hadde gjennomgått kirurgisk lukning av PDA som nyfødte, rapporterte flere vansker med stemmen sin (heshet) og med pusten under anstrengelse, enn de barna som fikk lukket sin PDA på annen måte (ingen behandling eller medisinsk). Disse barna har senere blitt invitert til ny undersøkelse ved 19 års alder ved Haukeland Universitetssykehus.

Fysisk aktivitet

Barn født ekstremt for tidlig har høyere risiko for vansker i forbindelse med fysisk aktivitet. Vi har derfor undersøkt dette i en regional gruppe av PEP-barna, de som var født på Vestlandet. PEP barna var mindre fysisk aktive og hadde noe lavere beintetthet enn terminfødte kontroller, og de hadde også tendens til en mindre gunstig kroppssammensetning, med mindre muskler og mer fett.

Da man gikk tilbake til 5 års dataene for denne gruppen med premature, kunne man se at nedsatt koordinasjonsevne, lavere mental score og atferdsvansker ved denne alderen, predikerte lavere fysisk aktivitet ved 11 års alder.



Fann du det du leita etter?