Pasientkurs for EPP - mars 2021

Kurs, 12.03.2021-14.03.2021, Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer

 

Målsetting

Kurset vil ha fokus på det å leva med EPP og tar føre seg tema som symptom, førebygging, verning mot lys, genetisk rettleiing og testing.

Det vil bli lagt stor vekt på at personar som har EPP får møte andre med EPP og utveksle erfaringar om det å leva med EPP.

Dette er også ei god anledning for oss på NAPOS å læra meir om det å leva med EPP, så gjensidig utveksling av informasjon mellom personar med EPP og oss som fagpersonar vil bli sterkt vektlagt på kurset.

Vi oppmodar alle med EPP om å delta på kurset, både dei som aldri har deltatt på kurs før og dei som har vore på mange kurs. 

Det vil bli laga eit sosialt program for born og unge. Kva det sosiale blir kjem vi tilbake til i invitasjonen. 

Det blir lagt opp til eit sosialt arrangement inkludert kveldsmat fredag kveld kl. 17.00-21.00 med fokus på barn og unge, men alle er velkomne til å delta.

Påmelding 


Invitasjoner blir sendt ut i brevs form i januar til alle personar med diagnosen EPP som er registrert ved NAPOS.

Påmeldingsskjemaet er i år elektronisk. Du vil finne lenke til påmeldingsskjemaet på invitasjonsbrevet.

NAPOS ynskjer også å invitera personar med EPP og deira pårørande frå Danmark og Sverige. Dersom de ynskjer å gå på kurs kan de ta kontakt med NAPOS på tlf. +47 55 97 31 70 for å få påmeldingskode til vårt elektroniske påmeldingsskjema.

Max 70  deltakarar.   

Påmeldingsfrist: 08.02.2021   

Når og kor

Dato
12.03.2021-14.03.2021 
Klokkeslett
17:00-15:00
Stad
Scandic Kokstad, Kokstadflaten 2, Bergen
 
Arrangør
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS
 
Kontaktinformasjon
Tlf. 55 97 31 70
E-post: porfyri@helse-bergen.no 
 
Fann du det du leita etter?