Pasientkurs for EPP - februar 2017

Kurs, 19.02.2017-21.02.2017, Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer

 

Målsetting

Kurset vil ha fokus på det å leva med EPP og tar føre seg tema som symptom, førebygging, verning mot lys, genetisk rettleiing og testing.

Det vil bli lagt stor vekt på at personar som har EPP får møte andre med EPP og utveksle erfaringar om det å leva med EPP.

Dette er også ei god anledning for oss på NAPOS å læra meir om det å leva med EPP, så gjensidig utveksling av informasjon mellom personar med EPP og oss som fagpersonar vil bli sterkt vektlagt på kurset.

I år vil vi og ha informasjon om fylgjande tema:

  • Scenesse - ei ny behandlingsform
    • men ikkje godkjent for bruk i Noreg endå
  •  Utvikling av ein app for EPP med varsel om maksimal tid ute
    • avhengig av dato, klokkeslett, skydekke og andre faktorar vil ein slik app kunne gje deg opplysningar om kor lenge du kan væra ute utan få symptom 
  • Utvikling av spesiallysmålar for EPP
    • opplysningar om daglig lysdose vil gje mindre sjanse for overeksponering og betre kontroll på kor lenge du eigentleg kan opphalde deg ute
  • Barn og unge med EPP
    • lysskjermande tiltak, bruk av spesialsolkrem, tilrettelegging på skule, skuleskyss 
  • Tips om ulike rettigheter for deg med EPP
    • film på bil, bilstønad, omsorgspengar og løyve om parkering for forflyttingshemma

Vi oppmodar alle med EPP om å delta på kurset, både de som aldri har deltatt på kurs før og de som har vore på mange kurs. 

Det vil bli laga eit sosialt program for born og unge, og dei som ynskjer det kan delta på samtalegrupper. Kva det sosiale blir kjem vi tilbake til i invitasjonen. Hotellet er barnevennleg og har svømmebasseng som kan nyttast.

Det blir lagt opp til eit sosialt arrangement inkludert kveldsmat søndag kveld kl. 17.00-21.00 med fokus på barn og unge, men alle er velkomne til å delta.

Påmelding 


Invitasjoner blir sendt ut i brevs form i desember til alle personar med diagnosen EPP som er registrert ved NAPOS.

Påmeldingsskjemaet er i år elektronisk. Du vil finne lenke til påmeldingsskjemaet på invitasjonsbrevet.

NAPOS ynskjer også å invitera personar med EPP og deira pårørande frå Danmark og Sverige. Dersom de ynskjer å gå på kurs kan de ta kontakt med NAPOS på tlf. +47 55 97 31 70 for å få påmeldingskode til vårt elektroniske påmeldingsskjema.

Max 70  deltakarar.   

Påmeldingsfrist: 15.01.2017   

Når og kor

Dato
19.02.2017-21.02.2017 
Klokkeslett
18:00-13:30 
Stad
Bergen
 
Arrangør
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS
og Norsk porfyriforening (NPF) 
Kontakt
Tlf. 55 97 31 70
E-post: porfyri@helse-bergen.no