Erytropoietisk protoporfyri (EPP) - pasientar og pårørande

Kurs , 24.03.2019-26.03.2019 , Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer

Kurset er for personar med diagnosen erytropoietisk protoporfyri (EPP) og deira pårørande. Gjennom undervisning og erfaringsutveksling auker kunnskapen om sjukdom og du får betre føresetnaden for å leve med sjukdommen i kvardagen.

Det er og eit eige kursprogram for barn/unge med diagnosen, deira søsken og barn av personar med diagnose.

Målsetjing

Få informasjon om sjukdommen 
Meistre livet med diagnosen betre 
Lært meir om lysbeskyttande tiltak som fungerar 
Få møte og utveksle erfaringar med andre i same situasjon

Læringsmetodar

foredrag; stasjonsbasert læring; erfaringsutveksling; dialog med fagfolk  

Påmeldingsfrist

22. februar 2019

Tilvisning - du må ha tilvisning for å delta

du må ha tilvisning for å delta

Henvisning til kurs

Alle som er registrert ved Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) vil få henvisning til kurset. Påmelding skjer elektronisk. Om du ikkje har fått henvisning innan 15. januar 2019 kan du ta kontakt på telefon 55 97 31 70.

Reise-, kost- og overnattingsutgifter

ved legetilviste kurs dekkes etter faste satsar mot ein eigendel. Pårørande kan få dekket kostnader sidan det står i tilvisning frå lege at pårørande skal delta. Reise må bestillast gjennom Pasientreisekontoret, tlf. 05515, www.pasientreiser.no

Send kopi av henvisningsbrev til Pasientreiser
Ta kontakt med Pasientreiser om du ynskjer å gå på kurs. Avtal direkte med Pasientreiser korleis du skal reise.

Ved behov for taxi 
får du ein drosjerekvisisjon frå fastlegen og bestiller turen gjennom Pasientreiser. Ta vare på kvitteringar. 


Når og kor

Dato
24.03.2019-26.03.2019 
Klokkeslett
17:00-14:30 24. - 26. mars 2019
Stad
Scandic Kokstad
 
Arrangør
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS
 
Kontakt
Tlf: 55 97 31 70
 
Meir informasjon
porfyri@helse-bergen.no  
Fann du det du leita etter?
Tilbakemeldinga vil ikkje bli svart på. Ikkje send personleg informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.