Hvordan delta i registeret og biobanken
Neste gang du er hos din nevrolog kan du ta opp spørsmålet om registrering i Norsk MS-register og biobank. Registeret samarbeider med alle landets nevrologiske avdelinger om registrering og innsamling av prøver. Nevrologen eller en sykepleier kan også forespørre deg om deltagelse.
Start med å lese gjennom forespørsel om å delta. Du må så fylle ut og signere samtykkeskjema og levere dette til nevrologen din.
Er noe uklart, så diskuter dette med din nevrolog/sykepleier ved neste kontroll. Du kan skrive ut å ta med deg samtykkeskjemaet til nevrologen din, eller be om å få dette ved neste kontroll.
Samtykket inneholder tre spørsmål:
1. Jeg samtykker i at opplysninger om min sykdom inngår i Norsk MS register og biobank.
Ved å svare «JA» på dette spørsmålet godtar du at det registreres data om deg i registeret. Etter dette, kan nevrologen eller en sykepleier legge inn data om din behandling, oppfølging og sykdomsutvikling i vårt elektroniske registreringsverktøy. Merk at dette registreringssystemet kan benyttes selv om du ikke har gitt samtykke. Men da vil dataene ikke bli gjort tilgjengelig for Norsk-MS register.
2. Jeg samtykker i at blodprøver (DNA og serum) tas og oppbevares i Norsk MS register og biobank og at ryggmargsvæskeprøve innsamlet ved diagnose kan oppbevares i Norsk MS register og biobank (ny prøve skal ikke tas).
Svarer du ja på dette, forutsatt at du også har svart ja på spørsmål 1, får vi tillatelse til å gjøre følgende:
- På et senere tidspunkt, sende deg blodprøveglass som du tar med til din fastlege for å avgi blod til biobanken. For tiden foregår det ingen innsamling av blodprøver. Dette gjøres som egne prosjekter med ujevne mellomrom. Selv om det kan gå lang tid før du blir kontaktet om dette, er det viktig at du gir din tillatelse hvis du ønsker å delta i biobanken.
- Undersøke om det finnes en spinalvæskeprøve på ditt sykehus som vi kan inkludere i biobanken. NB! Vi spør ikke om at det skal tas ny spinalvæskeprøve.
For tiden foregår det ingen innsamling av blodprøver. Dette gjøres som egne prosjekter med ujevne mellomrom. Hvis du ønsker å delta i biobanken er det likevel viktig at du gir din tillatelse. Men det kan altså gå lang tid før du blir kontaktet om dette.
3. Jeg samtykker til å rapportere data om livskvalitet og behandling, inkludert bivirkninger og symptomer samt min opplevelse (tilfredshet) knyttet til oppfølging/behandling. Disse dataene blir samlet inn via Helsenorge.no, Digital postkasse eller brev.
Svarer du ja på dette, forutsatt at du også svarer ja på spørsmål 1, vil du bli kontaktet en gang i året via Helsenorge.no eller Digipost med forespørsel om å fylle ut to skjema om livskvalitet. På sikt kan det også bli aktuelt å sende ut andre spørreskjema, spesielt om hvor fornøyd du er med kontrollene du går til.
Det er viktig at du skriver navn og fødselsnummer tydelig.